Maladies rares: 3M de Français réclament des mesures décisives

Le combat contre les maladies rares continue en France. 3 millions de personnes sont touchées par ces maladies, qui affectent moins d'une personne sur 2 000. Un 4ème plan national est attendu pour améliorer la prise en charge des patients. Lutter contre l'errance diagnostique et améliorer le maillage des centres experts sont les priorités. Un financement de 36 millions d'euros permettra de labelliser 132 nouveaux centres de référence, portant le nombre total à 603. Le dépistage néonatal est un autre point crucial. La France ne dépiste que 13 maladies à la naissance, bien loin des 30 détectées dans d'autres pays européens. Un "coup de booster" est nécessaire pour combler ce retard. Les associations de patients appellent à des mesures ambitieuses et structurantes, notamment pour les maladies ultra-rares qui ne touchent que quelques dizaines de personnes. Elles espèrent que le nouveau plan permettra à tous les patients d'avoir accès aux meilleurs traitements et à une meilleure qualité de vie.